Les ganglions, ces trublions...

Et si, en 2014, je m'autorisais à partager, sur ce blog, quelques sujets personnels qui n'ont aucun rapport avec les loisirs créatifs, la déco, la cuisine, etc.

Parce que peut-être qu'en parlant ici de certains sujets, cela fera écho chez certaines personnes. Peut-être aussi, que cela nous aidera à trouver des solutions...

Attention, attaque virale en règle ! (mur peint Toronto)

Aujourd'hui, c'est de mon grand garçon dont je vais parler, mon ado de 13 ans-bientôt 14. Anxieux, très anxieux, stressé, très stressé, pour qui la puberté a été synonyme de céphalées de tension et maux d'estomacs régulièrement, pendant un an, un an pendant lesquels il a aussi pris une bonne dizaine de centimètres. 

Forcément, cela ne se fait pas sans heurt.
C'était l'an passé et nous pensions qu'il allait enfin être tranquille... 

Parez-vous, virus en vue !
(Milo essayant un masque à gaz dans un surplus de l'armée à Toronto - Quartier de Kesington)

Ben non, sinon, ça ne serait pas marrant !
Il y a une semaine et demi, pile à la reprise après les fêtes, il a eu mal au ventre, comme une gastro, mais sans diarrhée réelle ou vomissement et des chaud-froids... et des insomnies qui ont commencé, car les gargouillis étaient douloureux, trop douloureux. Tout petit répit en milieu de semaine, et rebelote.

Impossible de lui toucher le ventre, notamment à droite et sous les côtes à gauche. Une gastro qui dure une semaine, ce n'en est pas vraiment une, donc médecin... et dans la foulée prise de sang et échographie.

Alors non, pas d'appendicite, mais une adénolymphite mésentérique. A vos souhaits !

Ruben et Milo, en haut de la CN Tower à Toronto, en train de regarder le match de Baseball qui se déroulait dans le Roger's center au pied de la tour... ou comment observez des fourmis en train de taper dans une balle avec une batte !

Voilà notre grand soulagé de ne pas passer sur le billard et appréciant de pouvoir mettre un mot sur ses maux mais quelque peu déconfit quand nous lui avons expliqué en quoi consistait cette pathologie... virale : des ganglions qui se mettent en grappes dans l'intestin, voire un peu ailleurs et qui font mal, très mal, mais pour lesquels il n'existe aucun traitement : ça partira comme c'est venu... dans une semaine, deux semaines, 1 mois, deux mois... ou plus... et puis, ils reviendront peut-être...

Un petit anti-douleur peut-être alors ? Armada habituelle : paracétamol, voire ibuprofène, spasfon ou débridat.... mouais mouais mouais... j'ai cherché du côté de l'homéopathie, mais autant l'avouer, pour l'instant, pas d'anti-douleur miracle, c'est un peu "tais-toi et jongle". Notre fils en a un peu pris son parti, mais c'est pas la joie : 

- 3 à 4 heures de sommeil par nuit, souvent hachées, il est HS

- les repas sont difficiles car il sait qu'il doit manger, un peu au moins, mais c'est synonyme de douleurs plus fortes après, quoiqu'il avale... d'ailleurs, il perd du poids... mais bien sûr, il le reprendra...

En attendant, avec un organisme aussi affaibli, il ne faudrait pas qu'une "gentille" bactérie s'invite ! Donc, demain, on attaque la gelée royale.

Anti-douleurs ? Non, sauces particulièrement épicées (Toronto, août 2013)

Ce soir, la douleur est plus forte que "d'habitude", les reflux plus fréquents... tiendra-t-il ? Finirons-nous aux urgences dans la nuit dans l'espoir d'un médicament anti-douleur ? Aura-t-il la force d'aller au collège demain, alors qu'il a déjà manqué presque 3 jours depuis la reprise.

Je suis juste étonnée qu'aucun remède anti-douleur ne soit proposé aux personnes souffrant de ce mal : à la lecture des forums, on se rend compte qu'il y a beaucoup d'enfants notamment qui sont touchés, et parfois très jeunes.

Mais positivons, ce n'est pas grave, juste bien douloureux pour lui et  bien "ennuyeux" pour rester polie, sans parler qu'il est difficile de voir quelqu'un souffrir, qui plus est quand c'est son enfant et de ne rien pouvoir faire pour lui sauf lui assurer notre compréhension, notre présence, nos paroles rassurantes, 

Et si jamais vous qui passez par là, avez essayé une solution "miracle" (hors régime hypersucré, car testé), nous sommes preneurs !

Edit du 16/01/2014 : urgence cette nuit pour mise en place d'un traitement anti-douleur plus "fort" (anti-inflammatoire et paracétamol codéiné). Il faut attendre pour voir les éventuels effets, en espérant que ce ne seront pas les secondaires qui prendront le dessus. La gelée royale n'est pas passée du tout...
Merci pour vos commentaires ! Notre plus jeune ayant fait quelques séances de sophrologie avec une super thérapeute, nous allons le proposer au grand quand il sera un peu plus d'attaque. Et ayant eu recours au shiatsu et à l'accupuncture, c'est aussi une autre piste que j'aimerais explorer, mais notre fils sera plus difficile à convaincre ;-)
Le contact avec l'infirmière du collège est très bon, des solutions vont être trouvées pour la restauration du midi et quand Ruben sera sur pied, on reprendra le travail amorcé sur les troubles anxieux et les somatisations associées, afin de dénouer un peu les fils et peut-être l'aider à mieux se comprendre, à mieux cerner son fonctionnement pour repousser ses angoisses... mais ça, je vous en reparle bientôt...

Edit du 15/02/2014 : un mois depuis le dernier édit, un mois au cours duquel nous avons appris que notre grand avait contracté une toxoplasmose, un parasite... maladie normalement bénigne, sauf pour la femme enceinte et le patient immunodéprimé. Mais dans 20% des cas, pour les personnes immunocompétentes, la toxo peut être un peu "raide". Elle peut prendre une forme qui ressemble à une mononucléose. C'est un parasite, il n'y a pas de traitement. Notre fils n'a pas réussi pour le moment à reprendre à mi-temps au collège, les quelques essais ont été infructueux, le collège nous appelait au bout de 2 heures de cours, quand ce n'était pas une heure.
Notre fils dort toujours aussi peu, malgré l'atarax, avec un sommeil complètement décalé, il mange toujours aussi peu, n'a pas d'appétit. Nous nous ralayons le midi avec mon mari : nous rentrons à la maison, pour passer du temps avec lui, pour l'obliger à manger un peu avec nous. Il va voir jouer ses copains au foot, à défaut de pouvoir en faire : il n'a pas la force, même si le dimanche, il joue un peu sur le city stade. Après une nouvelle semaine d'arrêt complète, la fatigue est toujours tenace, la douleur omniprésente. Les traitements anti-douleur ont tous été stoppés, car même le dernier en date, le contramal, n'avait aucun effet. Notre grand était trop tendu. Opération détente donc, massage avec du lavandin, décontractant musculaire pendant 5 jours pour stopper des contractions abdominales qui nous ont valu une 5e visite aux urgences. Après 5 jours de traitement, il semblait enfin un peu plus détendu... un peu...

La SAPAD vient d'être accordée jusqu'au 28 février. Cela donne droit à 3 heures d'intervention de professeur à domicile,pour autant qu'il y ait des volontaires. La professeur d'histoire géographie est déjà venue bénévolement lui faire cours et va revenir pour 2 heures. Nous allons essayer de voir du côté assurance si quelque chose peut être mis en place. Le problème du retour au collège à temps partiel reste l'organisation. Pour le moment, notre fils ne peut a priori pas tenir plus de 2h dans le bruit et l'environnement d'une salle de classe. Cela signifie qu'il doit rentrer en bus à la maison, soit environ 45' de transport... avec l'effet de fatigue que l'on connaît. S'il tenait une demi-journée, nous pourrions plus aisément le transporter sans surcroît de fatigue. 

Bref, les points positifs, c'est que ces ganglions ont une explication, que cette maladie n'est pas grave... elle est juste longue... mais justement, longue comment ? ça, c'est l'inconnu... et puis ces insomnies, cette perte d'appétit, de poids, ces vertiges, ce transit maintenu grâce aux laxatifs... et ce rhume qui s'est invité... pas facile pour un adolescent d'intégrer tout ça... prochain rendez-vous lundi avec le pédiatre, puis avec une psychologue spécialisée dans les troubles du sommeil, dans une semaine...

Comments

[sand]

votre témoignage me parle.mon fils aussi va sur ses 14 ans ganglions détectés rapidement en octobre rien n'est efficace sur sa douleur qui est constante. en revanche il dort et mange bien ( d ailleurs en mangeant il n a plus mal) j ai tout testé : ostéopathe acupuncteur régime sans résidus...rien ne marche. il rate le college même sil rattrape ses cours et reste un très bon élève. je désespère. nous avons vu plus de 7 médecins...

[Caro]

Bonsoir

Maman d’un adolescent de bientôt 14 ans ... A la lecture de votre post , je reconnais notre parcours : la douleur insupportable pour mon fils , la déscolarisation, sa perte de poids .ces douleurs qui viennent et qui repartent, les insomnies, le dossier SAPAD et seulement 3h / semaine de cours ...

MON impuissance pour le soulager , MON impuissance pour être à la fois maman , professeure, infirmière !!



En cette période de conjoncture sanitaire compliquée comment ne pas se sentir encore plus démunie quand on sait que cette maladie accroît le risque d’attraper plus facilement les virus !!!



Combien de jours , De semaines , De mois , D’année , ce mal va t il durer ?



Besoin d’avoir des retours positifs pour mon fils , son grand frère et moi !!!

[Tounly]

Bonjour Elsa

Je découvre votre site avec les soucis de santé de votre fils Ruben.

Mon fils Mael 4 ans et demi souffre du même mal. Par « chance » les crises sont courtes. Elles ne durent que qq jours.

Mais à chaque rhume ou autre virus, on revit la même situation: les crises, les angoisses, et les douleurs « légères » qui sont présentes au moi s une fois par semaine.

Donc à chaque « je suis pas bien dans mon ventre » (phrase que prononce Maël à chaque début de crise) l’angoisse monte chez moi. Le papa gère plutôt bien mais moi c’est une autre histoire. J’essaie de prendre sur moi pour ne pas lui montrer mon inquiétude car il nous semble que parfois il « joue » de ses douleurs pour avoir ce qu’il veut☺️.

J’espère que votre fils va bien!

Au plaisir de vous lire.

Aline

[vero]

Merci Elsa pour votre réponse. J'en suis au 5eme médecin en 6 mois. Hier, on a vu une gastro pédiatre et elle a prescrit une analyse de sang pour un microbe que l'on ne voit pas sur une analyse normale + dosage des IGA transglutaminases pour rechercher une maladie coeliaque.

Sur le net on ne trouve que des parents deseperés comme moi , mais jusqu'à maintenant, vous êtes la seule qui a permis d'avoir un espoir sur la durée car personne ne dit quand ça va mieux... et on a besoin de

savoir "quand " ... Je vois que c'est long, on en ai deja à 6 mois donc on peut surement doubler jusqu'a la guérison....Je garde espoir . Merci Elsa

[Vero]

Bonjour. Comment va votre fils ? L adenolymphite a duré combien de temps au final et le regime sans gluten a t il ete concluant ? Ma fille de 9 ans souffre de la meme chose depuis aout 2017. Merci de votre retour d expérience.